(πρόκειται για ομιλία του γράφοντα, στην ημερίδα της ΕΛΕΠΑΠ "η επίδραση της αναπηρίας του παιδιού στη δυναμική της οικογένειας")

“Το αντίθετο της αγάπης δεν είναι το μίσος,

είναι η αδιαφορία...

Και το αντίθετο της ζωής δεν είναι ο θάνατος.

Είναι η αδιαφορία”.

Elie Wiesel

Το να μεγαλώνεις κοντά σ' ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορεί συχνά να πυροδοτεί κρίσεις. Η δυσκολία στη διαχείριση του χρόνου, οι φυσικές και συναισθηματικές απαιτήσεις και το οικονομικό βάρος μπορεί να φέρνουν στα μέλη της οικογένειας την αίσθηση της αβεβαιότητας. Την αγωνία για το πώς μπορεί να είναι τα πράγματα αύριο. Ή για το τι είναι σωστό και τι λάθος. Και το χαρακτηριστικό μιας τέτοιας κρίσης στην καθημερινότητα είναι το μούδιασμα. Το πρόσωπο παγώνει επειδή δεν ξέρει τι να κάνει, πώς να απαντήσει.

Ο θυμός έχει μια ιστορία από πίσω του. Ξεκινά από μια ανάγκη που αναζητά έναν τρόπο να εκφραστεί: όπως η ανάγκη για ανταπόκριση, για συντροφιά, αγάπη, τρυφερότητα, ενδιαφέρον. Όταν καταλάβω ότι κανείς δεν μπορεί να ακούσει και ν' απαντήσει στις ανάγκες μου θα σηκώσω τα χέρια ψηλά, θα προσπαθήσω να τραβήξω την προσοχή. Κι αν δεν πάρω απάντηση, θα θυμώσω. Κι αν πάλι δεν πάρω απάντηση, θα τραβήξω το βλέμμα μου αλλού, θα προσπαθήσω να αποφύγω μια κατάσταση που μου προκαλεί πόνο. Και ίσως με τη σειρά του το πρόσωπό μου θα παγώσει: θα σταματήσω να κοιτάζω προς τις ανάγκες του άλλου. Θα τραβήξω την προσοχή μου μακριά από τον πόνο.

Επειδή, όπως έγραψε ο Μπαχτίν:

“Δεν υπάρχει τίποτα πιο οδυνηρό για μια ανθρώπινη ύπαρξη από την απουσία απάντησης.”

Ίσως μέσα από μια τέτοια διαδικασία κατά την οποία ο διάλογος σταματά - όταν δεν μπορώ πια ν' ακούσω και ν' ακουστώ - τα πράγματα γίνονται άσχημα. Το παιδί αποσύρεται. Προτιμά να κάθεται στην τηλεόραση, ή να παραμένει με διάφορους τρόπους εκτός. Η μαμά γκρινιάζει και, όταν σταματήσει να γκρινιάζει, αφήνεται στη σιωπή, αυτό που κάποιοι ονομάζουν κατάθλιψη. Ο μπαμπάς απουσιάζει, τον απορροφά η δουλειά, οι φίλοι, ή κάθεται στο ίντερνετ με τις ώρες. Οι γονείς αρχίζουν να παίρνουν απόσταση ο ένας από τον άλλον, και σιγά σιγά ξεμακραίνουν.

Όχι ότι αυτό είναι ο κανόνας. Η ζωή θα βρει έναν καινούριο τρόπο: Συνήθως ο θυμός του ενός χτυπά ένα καμπανάκι συναγερμού μέσα στην οικογένεια. Κι ακολουθεί μια προσπάθεια επανόρθωσης. Όπως η μαμά στο βίντεο που επιστρέφει. Το άσχημο συμβαίνει σε εκείνες τις περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει χώρος για αλλαγή. Όπου κάποιος υποφέρει συνέχεια χωρίς να μπορεί να κάνει κάτι γι' αυτό.

Πίσω από τον θυμό κρύβεται η ανάγκη για επαφή. Ο θυμός είναι η έκφραση μιας ανάγκης η οποία περιμένει ανταπόκριση. Γι' αυτόν τον λόγο ο θυμός, μπορεί να χωρίζει, αλλά επίσης και να προσκαλεί. Όπως το παιδί, που μέσα από μια στριγγλιά λέει: “Τι γίνεται; Γιατί είμαστε έτσι;”

Οι έρευνες για τις οικογένειες με άτομα με ειδικές ανάγκες συχνά αναφέρουν την ένταση στις σχέσεις, τα συχνότερα διαζύγια, ή τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα αδέρφια στο σχολείο. Η άλλη πλευρά του νομίσματος είναι ότι, σε συνεντεύξεις τους, οι γονείς λένε ότι το να μεγαλώνουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες τους έφερε πιο κοντά. Λένε επίσης ότι τα μέλη της οικογένειας έμαθαν να είναι υπεύθυνα.

Όταν χρειάζεται να φροντίσεις ένα άτομο με ειδικές ανάγκες χρειάζεται να αφουγκράζεσαι αυτό που θέλει να πει πίσω από τον θυμό, πίσω από τις δύσκολες εκφράσεις, και να ανταποκρίνεσαι. Αυτή η τόσο ξεχωριστή γνώση είναι το δώρο που έχει να προσφέρει το παιδί με αναπηρία στην οικογένειά του. Οι γονείς έρχονται πιο κοντά, επειδή έχουν μάθει τι σημαίνει ν' ακούς και ν' απαντάς στις ανάγκες του άλλου. Η οικογένεια χρειάζεται να είναι εκεί για ν' ακούσει και ν' ανταποκριθεί, μαθαίνοντας ότι ο διάλογος είναι ευθύνη όλων.

Τα παλιά χρόνια, στην Ιαπωνία, σε μια μικρή πολιτεία, ήταν ένας άνθρωπος τυφλός που πήγε στο σπίτι μιας φίλης του επίσκεψη. Είχε βραδιάσει και σηκώθηκε να φύγει. Και η φίλη του του έδωσε ένα φανάρι. Εκείνον τον καιρό, για να φωτίσουν τη νύχτα, είχαν φανάρια φτιαγμένα από καλάμι και χαρτί, που μέσα τους έβαζαν ένα κερί.

“Μα, τι κάνεις εκεί;” Είπε ο τυφλός. “Τι το χρειάζομαι το φανάρι, αφού για μένα το φως της μέρας και το σκοτάδι της νύχτας είναι το ίδιο”.

“Δεν το χρειάζεσαι εσύ”, απάντησε η φίλη του. “Το χρειάζονται εκείνοι που μπορεί να συναντήσεις στο δρόμο. Για να σε δουν. Αλλιώς θα πέσει κανένας πάνω σου”.

Έτσι ο άνθρωπός μας κίνησε να γυρίσει στο σπίτι του, κρατώντας το φανάρι στο ένα του χέρι. Περπάτησε καμπόσο, όταν άκουσε βήματα στο σκοτάδι να πλησιάζουν. Θυμήθηκε τη συμβουλή της φίλης του και σήκωσε το φανάρι ψηλότερα. Την επόμενη στιγμή κάποιος σκόνταψε πάνω του και τον έριξε χάμω.

“Που πας;” Φώναξε ο τυφλός άνθρωπος. “Το φανάρι μου δεν το βλέπεις;”

“Αδερφέ μου”. Του είπε ο άλλος. “Το κερί στο φανάρι σου είναι σβησμένο”.

Δημήτρης Φιλοκώστας,

Παιδοψυχίατρος, Θεσσαλονίκη